dia mundial

Abril é o mês que marca o enfrentamento ao Mal de Parkinson. O 4  de abril é considerado o Dia do Parkinsoniano e o dia 11  é o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson, uma enfermidade descoberta há cerca de 200 anos e para a qual ainda não há cura. Todos os tratamentos são paliativos.

As datas foram instituídas para informar e conscientizar a sociedade sobre a enfermidade que não mata, mas se mostra devastadora em todos os aspectos da vida da pessoa. O Mal de Parkinson não é uma doença hereditária, e ainda hoje não se sabe exatamente quais as suas causas.

O que se sabe sobre enfermidade é o fato de ser a segunda doença neurodegenerativa mais comum no mundo e costuma surgir após os 65 anos de idade, ainda que atualmente tenha sido diagnosticada em populações mais jovens. Ela perde somente para a doença de Alzheimer. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS)  cerca de 1% da população mundial idosa sofre com a doença,  sendo que no Brasil se estima haver 200 mil pessoas portadoras de Parkinson.

Os sintomas mais comuns são a lentidão e a rigidez muscular. Normalmente associa-se a doença de Parkinson ao tremor de repouso, mais visível, que pode ocorrer em mais de 40% dos portadores. No entanto, muitas pessoas não o apresentam, ou isso acontece bastante tempo depois do início da doença.

Gradativamente, neurônios em regiões específicas cerebrais vão morrendo ( a chamada massa cinza ) e com eles a perda de ligação entre regiões do cérebro. Há uma subtração substancial da qualidade de vida em decorrência da deterioração orgânica e comportamental, uma vez que a doença de Parkinson afeta funções primordiais do organismo como movimento, equilíbrio, lentidão na mobilidade e redução dos reflexos, tremores, dores, perda da memória, e efeitos como alteração no sono, paladar,  tontura e depressão entre outros.

Médicos neurologistas afirmam haver oito tipos de Parkinson, o que confunde o diagnóstico precoce, porque os primeiros sinais passam despercebidos por quem é leigo. E como na maioria das doenças neurodegenerativas, quando o Parkinson é detectado, os sintomas evidenciam uma patologia já instalada e contra a qual só se pode tentar deter o avanço e reduzir os danos.

Tratamento

O tratamento  do Parkinson é medicamentoso e sintomático. Isto é, os remédios melhoram os sintomas da doença porque repõem, em parte, a dopamina que o organismo perde, e são de uso contínuo. Tradicionalmente  é recomendada  a administração da levodopa (L-dopa) que melhora o controle muscular e a resposta cognitiva e psíquica. A substância é ofertada pelo SUS com até 90% de desconto por meio do Programa Farmácia Popular, e pode ser encontrada como Levodopa+Carbidopa, Biperideno e Levodopa.

O Protocolo de Tratamento para Parkinson foi atualizado  pelo Ministério da Saúde no ano de 2017 com a inclusão da Rasagilina (1mg) e Clozapina (25mg e 100 mg). Até então eram indicados sete medicamentos para o tratamento da enfermidade: Pramipexol; Amantadina; Bromocriptina; Entacapona; Selegilina; Tolcapona e Triexifenidil.

Um tratamento alternativo  são os implantes de eletrodo e de gerador de pulsos para estimulação cerebral em casos avançados da doença. Pouco divulgado é o fato do  SUS  possuir 27 estabelecimentos habilitados em Neurocirurgia Funcional Estereotáxica, sendo dois deles habilitados como Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia e 25 habilitados como Centro de Referência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia.

A outra dimensão do tratamento remete ao trabalho com a fonoaudiologia, a fisioterapia, os exercícios funcionais, a nutricionista e, ainda, o acompanhamento psicológico. Fato é que a grande maioria da população não tem acesso aos tratamentos adequados e condições de fazer acompanhamento com profissionais capacitados.  E isto envolve outro lado do processo que são as pessoas, sua busca por tratamento, a complexidade de lidar com uma enfermidade que exige o uso de vários medicamentos e acompanhamento terapêutico interdisciplinar; o foco da medicina na doença e não no doente; as pesquisas pouco divulgadas e as não aceitas porque ditas alternativas e a ferir o paradigma que determina os protocolos da saúde; a resistência médica à busca de informações por parte do paciente e dos familiares; a falta de uma rede de apoio na sociedade, a solidão e a angústia de quem vivencia o processo.

Os desafios não param por aí. É desconhecida a incidência e prevalência da doença no Brasil, o quanto ela custa aos cofres públicos porque não tratada corretamente; também não se sabe como a população de baixa renda é assistida nesse contexto, nem como assegurar a dignidade e qualidade de vida a quem não tem recursos suficientes para o tratamento exigido. Há ainda o desafio do acesso às redes de apoio  – como  a Rede Amparo – , que se formam por iniciativa dos próprios pacientes ou das famílias por meio de associações e grupos virtuais de ajuda que se mobilizam via redes sociais. Enfim, uma luta que ainda vai longe, como a própria doença.